“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？月亮孩子”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，人间希望每一位“月亮孩子” ，丨生”刚生下“小爱莎”的时热时候 ，你白头发好漂亮 ，播记我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，妈妈命日前 ，月亮孩子
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，人间
更愁的丨生是 ，更多的时热是心疼——我没办法替她去承担 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，播记还伴随视力残疾 ，妈妈命我就给孩子戴帽子捂得严严实实，月亮孩子了解之后我更加崩溃 ，人间打疫苗的丨生时候必须得出门 ，我了解不少白化病成年人 ，但只要有一点点帮助，又好奇又害羞 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。特别治愈 。
但也有特别温暖的时刻 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，只能减轻震颤 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，多好看。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，不会误以为有传染病 。就重新拾起信心 ，这样我们带孩子出门时 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，很多人跟我说这就是命，为了生计，
还有畏光 、只有她不动笔 ，开一家小店铺也能养活自己 。一看到孩子就哭，我和孩子从北京回老家生活 ，”在安徽亳州 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，青岛、坐在第一排她都看不清黑板 。她又说孩子是白头发 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，工作强度很大 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。只能跑北京 、可我不认 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，有的人看到会下意识躲开 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，《生逢其时》播出之后，别人问的时候我选择沉默 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，害怕别人投来怜悯的目光 。舍不得走开 。7岁的她可以自在地表达自己。但抱有恶意的人很少 ，世界有五颜六色 ，但我不认命 。都可以被世界温柔以待 。一位母亲把这两句话记在了心里 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，可我不认。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，也不敢告诉老师 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。没有把孩子拉走 ，白化病不只是头发白 ，我当时完全不懂 ，别的同学在抄板书 ，老师给我发照片 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，“被看见”之后 ，她不再惧怕别人的注视 ，沉默了几分钟 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。那是属于她的世界
，很长一段时间走不出来
。最后只能去做盲人推拿。每一种颜色都值得盛开 。当时 ，她就会问我
：“妈妈 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，大多只是好奇 。很多医生甚至不知道白化病 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，其实只要给他们机会 ，济南 ，医保一分钱都不报 。先天性问题的手术医保不报销 。我记在了心里 ，恶意就会少很多。孩子刚会走路 ，回去查了什么是漫展，急得偷偷哭，我们都愿意尝试。助产士告诉我是个女孩 ，她的眼球会不停震颤，我把这些瞬间发布到网上 ，甚至有人去摘她的眼镜 。这件事很有意义 。他们会很努力 ，也让我感同身受 。
每次出去复查 ，好像'小爱莎'公主 。高铁、至少手里有积蓄 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，但很多用人单位连机会都不愿意给。我心里心疼坏了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，就给她配了4倍放大的望远镜。
记者：“被看见”之外，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，那我就不去了 。过年时她做了眼球震颤手术 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。以前带孩子出门 ，那天老公说要带我们赶大集 ，护理上有一大堆注意事项 。会有人看过来 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，有小朋友说 ：“哇 ，孩子这类先天性问题的手术 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，离黑板只有一米远 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，易晒伤，专用墨镜两三百块钱 。出生时一头白发，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”
后来我才知道 ，别人愿意看就让他们看。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。天很热也包得很紧 ，能遇到这样的老师和校长 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我带着她去北京与爸爸团聚 。一年只能见几次 。
孩子5岁那年 ，慢慢地，现在更多人明白这是白化病 ，视频火了 ，我们特别幸运 。已经腰肌劳损 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，他说：“如果你戴帽子 ，没有被孤立。怀疑是白化病 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我甚至不想看孩子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
“别人说我们丑 ，设备也测不出她的真实视力 ，每半年复查一次 。下地铁时，以后小学 、很多工作做不了。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，异样的目光就能少一点 。